Bild från Symptoms, som du kan använda som en dagbok för din hälsa.
Tack för att du vill vara med och hjälpa Svenska Ödemförbundet (SÖF) att hjälpa dig!
Genom att besvara den enkät SÖF och Symptoms tagit fram tillsammans får SÖF värdefull information om hur vi bättre kan arbeta för att patienter med ödem ska bli sedda i vården.
Du kan hjälpa oss att hjälpa dig i flera steg:
Du följer länken här (öppnas i ny flik) och loggar in med BankID.
Du fyller i den enkät vi tagit fram. Den tar ca 5-15 minuter att fylla i och när du har fyllt i den har du bidragit med viktig information! Fyll i enkäten och tryck på “Spara” längst ner.
Om du vill så kan du nu fortsätta att använda Symptoms för att egenmonitorera din hälsa. Det kan ge dig en ökad förståelse för hur du mår över tid, och kan hjälpa dig minnas hur du har mått när du träffar vården. Du kan börja göra detta direkt när du har fyllt i enkäten, men också besöka sidan efter att insamlingen avslutats. Då går du till odem.symptoms.se och loggar in med BankID.
Som medlem har du möjlighet att hjälpa SÖF att få en bild av medlemmarnas mående. Detta är viktigt för att kunna påverka för en bättre vård för alla ödempatienter.
All data SÖF tar del av är anonymiserad.
I lite mer detalj fungerar det så här:
Som medlem i SÖF går du in på https://odem.symptoms.se.
Där loggar in med BankID och får då godkänna avtal för att använda tjänsten och att du delar anonymiserade data med SÖF. Du får besvara en inledande enkät som Symptoms och SÖF tagit fram tillsammans. Dina svar hjälper förbundet att förstå hur medlemmarna har det, och informationen kan användas för att lyfta fram vad som är viktigt för medlemmarna i SÖF.
Tryck på “Spara” längst ner för att skicka in enkäten. Du får sedan möjlighet att använda systemet Symptoms för att svara på frågor om ditt mående, och rita dina ödem. Du väljer själv hur mycket eller lite du vill berätta, och hur ofta du vill berätta. SÖF får möjlighet att ta del av aggregerade och anonymiserade data i en rapport. Du kan samtidigt egenmonitorera din hälsa. Det kan ge dig en ökad förståelse för hur du mår över tid, och kan hjälpa dig minnas hur du har mått när du träffar vården. Du kan börja göra detta direkt när du har fyllt i enkäten, men du kan också besöka sidan när du vill under den tid insamlingen pågår. När du vill använda appen går du till https://odem.symptoms.se och loggar in med BankID. Det går bra att använda både dator, platta och smarttelefon för att komma åt Symptoms. Symptoms är gratis att använda.
Om du vill ta en paus under tiden du fyller i Ingångsformuläret för SÖF kan du scrolla ner och trycka på Spara innan du besvarat alla frågor. Nu ser du det påbörjade formuläret under Påbörjade formulär under fliken Formulär och kan när du vill fortsätta fylla i gå till odem.symptoms.se, (logga in om du behöver) och klicka på formuläret under Påbörjade formulär. När du har sparat ett helt ifyllt formulär kommer du inte längre åt det.
—
Du kan alltid skicka ett email till support@symptoms.se och skriva att det gäller SÖF, så försöker vi att hjälpa dig om det krånglar!
Nedan finns en länk till en manual för hur du skapar ett konto, loggar in och fyller i enkäten, samt använder Symptoms. Du väljer själv hur mycket du vill fylla i.
SÖF är tacksamma om du försöker svara på frågorna åtminstone en gång, men om du svarar på hur dina symtom varierar så kan vi lära oss om hur symtomen förändras över tid.
De delar vi gärna ser att du fyller i åtminstone vid ett tillfälle är:
Den inledande enkäten (ca 5-15 minuter, endast ett tillfälle)
Livskvalitetsformuläret RAND-36 (som du hittar under rubriken Formulär)
Ritar ditt/dina ödem genom att ange ett (eller flera) symtom, och rita dessa på den 3D-modell som finns i systemet. Du kan välja något av de föreslagna symtomen, t.ex. Ödem eller svullnad, eller själv skriva in vad du vill kalla symtomet, t.ex. “Lipödem låren”. I vyn där du graderar symtomet från 0-10 (inga symtom - värsta tänkbara), så kan du klicka på penseln för att komma till 3D-modellen där du kan rita ut symtomet.
Du kan återkomma när du vill, och fortsätta fylla i de formulär som du påbörjat. Uppdaterar du symtomen eller formulären i Symptoms flera gånger, så kan du följa din förändring över tid. Systemet kommer att finnas tillgängligt för SÖFs medlemmar under en begränsad tid. Du har full kontroll över dina data.
Symtomverktyget är krypterat och dina personuppgifter är skyddade i systemet. Vid den rapport Symptoms tar fram för SÖF rapporteras bara grupper av medlemmar, inte enskilda personer.
I framtiden är vår förhoppning att du ska kunna använda Symptoms som en dagbok inför dina möten med sjukvården, men i dagsläget är det enbart för din egen skull du sparar dina uppgifter. Inget delas utan att du har godkänt det.
Har du några frågor är du välkommen att skicka ett email till support@symptoms.se så svarar vi så snart vi kan.
Vanliga frågor
Klicka på en fråga för att fälla ut och se svaret.
Vad är Symptoms?
Symptoms är som en dagbok för din hälsa. Genom att följa dina symtom över tid får du en bättre överblick över din hälsa. För det är inte alltid så lätt att berätta och minnas hur man mår.
Du styr själv hur mycket eller lite du vill använda systemet, och väljer själv vilka symtom du vill registrera. Du kan närsomhelst sluta använda systemet.
Vi jobbar för att du ska kunna dela dina data direkt med sjukvården, om du så vill, i framtiden. Allt för att hjälpa dig förmedla din personliga hälsohistoria.
Hur delas mina data med SÖF?
Alla data som delas med SÖF delas i en aggregrerad och anonymiserad rapport. Vid den rapport Symptoms tar fram för SÖF rapporteras bara grupper av medlemmar, inte enskilda personer.
Kan jag använda Symptoms på dator, telefon eller surfplatta?
Du kan använda Symptoms på valfri enhet. Symptoms är en webb-app, vilket innebär att du kan använda den på en smarttelefon, surfplatta eller dator. Du använder webbläsaren, förslagsvis Safari (iOS) eller Google Chrome (Android). Du hittar appen på odem.symptoms.se där du loggar in på ditt konto med BankID.
Appen finns i nuläget inte på App Store/Google Play. På telefoner som använder iOS (iPhone) eller Android kan du spara ner appen till hemskärmen så att den ser ut och fungerar som en vanlig app på din telefon. (Se "Hur hittar jag tillbaka till appen/sidan?")
Hur hittar jag tillbaka till appen/sidan?
På telefoner som använder iOS (iPhone) eller Android kan du spara ner appen till hemskärmen så att den ser ut och fungerar som en vanlig app på din telefon.
Du hittar appen på odem.symptoms.se
På iPhone
Börja med att öppna Safari och gå till odem.symptoms.se. Klicka på den lilla symbolen med en pil i mitten av menyraden längst ned. Scrolla en liten bit nedåt i listan som dyker upp och välj alternativet "Lägg till på hemskärmen".
Vill du ändra namnet på genvägen till något annat än det faktiska sidnamnet pekar du på texten och skriver in vad du vill kalla appen. Klicka sedan på "Lägg till", högst upp till höger, för att lägga till en ikon med länken direkt på hemskärmen. Precis som med alla andra app-ikoner kan även denna flyttas runt och t.ex. placeras i mappar.
På Android
För att skapa en "app" på hemskärmen på en androidtelefon så börjar du med att öppna webbläsaren och ange odem.symptoms.se i adressfältet. I det övre högra hörnet av skärmen finns tre prickar, klicka på dem och välj sedan ”Lägg till genväg till hemskärmen”. Du bör nu komma åt Symptoms direkt från hemskärmen.
På vissa android-telefoner får du en förfrågan om du vill lägga till Symptoms till hemskärmen utan att behöva gå via menyn.
Vilka symtom ska jag följa?
Du styr själv hur mycket eller lite du vill använda systemet, och väljer själv vilka symtom du vill registrera. Det finns förslag på vanliga symtom föreslagna (ödem, smärta, svullnad, etc). Men har du något annat symtom, så lägg till det och följ det över tid. Har du t.ex. flera ödem kan du gärna lägga in dessa som olika symtom, döpa dem, och du kan även rita ut symtomet.
Du kan rita ut dina symtom på en 3D-modell. Det gör du genom att klicka på penseln som finns uppe till höger på kortet där du skattar symtomet mellan 0-10. När du klickat på penseln får du upp en vy med en kropp som du kan snurra, vrida och zooma in på. Där kan du klicka på penseln för att rita ut symtomet, och även välja att sudda om du ritat fel. När du klickar på nästa sparas din ritning och du kommer tillbaka till kortet där du kan gradera symtomet.
Har du ett symtom som kommer periodvis kan du gradera det till 0 när du inte känner av det. Då finns det kvar i listan och du får en grafisk bild över när det återkommer.
Hur loggar jag in?
Du loggar in med BankID. Öppna ditt BankID på samma enhet som du använder, eller på en separat enhet.
Varför måste jag ha BankID?
Eftersom Symptoms hanterar uppgifter om hälsa så ställs höga krav i lagen på skyddet av dessa uppgifter. Symptoms Europe AB är skyldig i rollen som personuppgiftsansvariga att garantera skyddet för förvarade känsliga personuppgifter i systemet. Åtkomst bör endast vara möjligt genom stark autentisering (tvåfaktorsautentisering), och vi har därför valt att använda BankID.
Hur ofta kan jag rapportera hur jag mår?
Du kan rapportera så ofta du vill. Om dina symtom förändras under en dag så är det viktigt att du kan rapportera det. Du kanske känner dig frisk på morgonen men utvecklar symtom framåt kvällen. Det är intressant för dig att kunna se utvecklingen över tid, och lära dig mer om din hälsa.
Kommer Symptoms bli tillgänglig på fler språk än svenska?
På längre sikt vill vi erbjuda Symptoms på en mängd språk. Det är svårt att berätta hur man mår på ett språk som man inte helt behärskar. Därför vill vi låta dig rapportera på det språk som du själv väljer. I dagsläget finns dock Symptoms bara tillgängligt på svenska.